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【紫牛頭條】?jī)鹤油话l(fā)心衰離世，母親自學(xué)3D建模打印，“做他最喜歡做的事”

牛牛生活百科


【紫牛頭條】?jī)鹤油话l(fā)心衰離世，母親自學(xué)3D建模打印，“做他最喜歡做的事”

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揚(yáng)子晚報(bào)·紫牛新聞未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載
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一位在網(wǎng)絡(luò)上賣(mài)3D模型配件的小伙因患罕見(jiàn)病于今年5月離世，但是之后的幾個(gè)月，他的賬號(hào)仍舊在接單，這是怎么回事呢？ 原來(lái)，這背后包含了一個(gè)溫馨而感人的故事 。
小伙名叫牛牛，1997年出生，5歲被確診患了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 。因?yàn)闊釔?ài)模型 ， 牛牛自學(xué)建模和3D打印，將作品掛到網(wǎng)絡(luò)上售賣(mài) 。他做的模型價(jià)廉物美 ， 受到很多網(wǎng)友歡迎 。今年5月，他因病去世后，很多不知情的網(wǎng)友仍舊在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)下單，思念兒子的母親看到這些信息后 ， 決定學(xué)習(xí)3D打印和建模，繼續(xù)為有需求的網(wǎng)友訂做模型 。近日，這位母親告訴揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞采訪人員： “這是他最喜歡做的事情，也是為了幫助到別人 ， 我替兒子接單 ， 覺(jué)得他在天堂也會(huì)高興的 。”她還用兒子的名義設(shè)立了一個(gè)基金，資助一些求學(xué)的孩子 。
兒子5歲確診罕見(jiàn)病
母親為求醫(yī)跑遍全國(guó)
“我是這個(gè)號(hào)主的媽媽?zhuān)覂鹤佑?月21日因病去世了，按我兒子生前遺愿，遺體和眼角膜均已捐獻(xiàn)……如果有訂單沒(méi)有發(fā)貨請(qǐng)聯(lián)系我，會(huì)全額退款 。還有我兒子以前打印出來(lái)的東西，已經(jīng)不多，好在他的朋友教了我和他弟弟打印，慢慢摸索 ， 已基本掌握打?。枰裁純傷攪奈?nbsp;， 以后我會(huì)逐步學(xué)習(xí)加支撐、打孔、涂色、建模……慢慢了解兒子的世界 。”一個(gè)在網(wǎng)絡(luò)上出售3D打印模型手辦和代為拼插上色的賣(mài)家賬號(hào)沉寂一個(gè)多月后，發(fā)出了這樣的說(shuō)明 。
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牛牛生前做的模型
這位母親是山東臨沂的紅梅，她25歲的大兒子牛牛因患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良這種罕見(jiàn)病，于今年5月21日不幸去世 。
紅梅曾經(jīng)在南京林業(yè)大學(xué)讀過(guò)4年書(shū)，1991年畢業(yè)后回到家鄉(xiāng)工作 。1997年，大兒子出生 ， 因?yàn)閷倥＃越信Ｅ?nbsp;， 一家人其樂(lè)融融，過(guò)著簡(jiǎn)單而幸福的生活 。
變故出現(xiàn)在牛牛5歲的時(shí)候，牛牛因?yàn)橥忍廴メt(yī)院檢查，最后確診是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良！這是一種罕見(jiàn)的基因缺陷性疾病，主要表現(xiàn)為逐漸加重的骨骼肌無(wú)力萎縮，病情隨著年齡的增長(zhǎng)會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重，全世界至今還沒(méi)有找到有效的治療方法 。
紅梅擔(dān)心醫(yī)院誤診，又跑到北京找專(zhuān)家，再次做活檢，結(jié)論仍然是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 。醫(yī)生告訴她，這個(gè)病有兩種情況 ， 一種是DMD型，屬于比較嚴(yán)重的 ， 還有一種是BMD型 ， 癥狀較輕 。他們確定牛牛患的是DMD型 。“我當(dāng)時(shí)就覺(jué)得日子沒(méi)法過(guò)了，有半年多都沒(méi)能上班 ， 看到孩子就哭，覺(jué)得這么可愛(ài)的孩子怎么會(huì)這樣子 。”
她和愛(ài)人帶著牛牛全國(guó)各地跑，到處尋求治療方法，北京一年去好幾次，上海、廣州、石家莊、天津等地方都去過(guò)，后來(lái)還聯(lián)系到一些病友 ， 病友們勸紅梅趁著孩子身體好，抽空多帶他出去走走 。所以每年寒暑假只要有時(shí)間，工資卡上有點(diǎn)錢(qián)，紅梅就帶牛牛出去玩，“錢(qián)多去遠(yuǎn)的，錢(qián)少去近的 。那時(shí)候他很小 ， 也不知道自己有這個(gè)病 。”
后來(lái)牛牛的腿不疼了，但是走路不太好，有時(shí)會(huì)摔倒，上樓梯更困難 。高中的時(shí)候教室在五樓，學(xué)校為了他改到一樓 。但是大學(xué)里的很多教學(xué)樓沒(méi)有電梯，還經(jīng)常換教室上課，對(duì)他來(lái)說(shuō)上大學(xué)會(huì)很困難，所以牛牛高中畢業(yè)后在臨沂本地讀了一個(gè)職業(yè)技術(shù)學(xué)院，學(xué)習(xí)會(huì)計(jì)專(zhuān)業(yè)，之后在小工廠里上班 。

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