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父母吵架把孩子嚇成自閉癥,一個自閉癥孩子媽媽親訴( 二 )


3
海洋里有一條孤獨的鯨魚,它的名字叫Alice 。
正常鯨魚的頻率是15~25赫茲,而Alice的頻率是52赫茲,它的歌永遠無法被同伴聽到,永遠不會有回應 。
自閉癥孩子就像這只“世界上最孤獨的鯨魚”,他們是“星星的孩子”,在遙遠的夜空中獨自閃爍,活在自己的世界里 。
自閉癥患者終生無法治愈,接觸人群是重要的治療和干預手段 。
“我是個母親,我知道把一個自閉癥孩子常年關在家里是多么殘酷 。所以,我仍會選擇帶孩子出門,如果他犯了錯,我會道歉,如果對方不理解,我會沉默或走開 。這是一個媽媽的基本承受力 ?!?br /> 有一次,江清月近人帶兒子在早教中心玩兒,兒子想抱抱另一個小朋友,那小朋友的媽媽立刻尖叫起來,她趕緊拉開孩子道歉 。
“那天我回來難受得要死 。我們已經承受了孩子的不幸,還要處理這樣的問題 。抱歉生下了有障礙的孩子,還要抱歉給社會帶來了負擔 ?!?br /> “求求大家,多多了解一下自閉癥孩子吧,他們不是洪水猛獸,我們當家長的已經嘗盡煎熬,不要再被誤解,不要再讓我們心碎了 。”
這是一個自閉癥孩子媽媽的吶喊 。
對處在命運深淵中的他們來說,普通人一點點的理解和寬容,可能就是這個世界給他們最后的陽光 。
4
對一個自閉癥家庭來說,孩子上學是一個極大的難題 。
“不能讀書等于沒有機會、沒有希望讓兒子再進步,最后的希望都沒有了 。”
廣州孕婦自殺案中,家人說正是兒子的讀書問題讓媽媽感到絕望,才導致了悲劇的發(fā)生 。
2016年,北京一名二年級的自閉癥孩子小方被家長聯(lián)名逼退 。
“小學面試的時候我們就跟校長提了,說我們的孩子確實有問題,但經過專業(yè)測評,孩子還是適合正常環(huán)境的,這樣有利于她的恢復和成長,所以才決定送到普通學校 ?!眿寢屨f 。
在其他家長的控訴中,“小方同學在班級中、尤其是在課堂上,非常頻繁地失去自控,出現(xiàn)行為紊亂的現(xiàn)象”,且“屢次無故打、掐同學,甚至用剪刀攻擊同學” 。
這位媽媽說:“我已經不再考慮讓小方回去上課了,全班孩子都在恨她 。我唯一能做的就是讓她在家,我來照顧她 。在家里的話,人少,也沒有那么多歧視的眼光,也沒有那么多人排斥她,對她也好 ?!?br /> 極難想象那些看不到希望的自閉癥家長,是如何硬撐著自己一步步走過來的 。
戈婭也是一個自閉癥孩子的媽媽 。她在2016年做了一個決定,離開北京,搬到大理 。
在大理,把孩子帶出去,提到他有自閉癥,幾乎每個人都能很自然地看待他 。
有一次,孩子在集市,“想玩人家賣的超輕黏土,弄亂了兩個 。我覺得很不好意思,就跟老板說買下來 。結果老板悄悄問我,他是不是有自閉癥?然后說,沒事,你去喝酒,我來陪他就可以了 ?!?br /> 戈婭的孩子在大理讀的是一所新興學校,這里根據(jù)每個小孩能力進度不同、實施個別教育計劃 。
每天上午,戈婭在家給他上兩節(jié)小課,做一些體育鍛煉 。下午,孩子會在學校上課 。
“學校每周有兩天都是大戶外課程,讓孩子們盡可能多地跟大自然接觸 ?!?br /> 這或許給了一部分有自閉癥孩子的家庭一個生存的空間 。
5
“我離開了,孩子怎么辦?”這幾乎是所有自閉癥患者家庭的終極焦慮 。
李連杰拍攝電影《海洋天堂》時,曾在北京一個自閉癥中心體驗生活 。他面對幾十個自閉癥孩子家長念誦臺詞,當念到:“孩子,我在你還好辦,爸爸會照顧你,如果爸爸沒了,你可怎么辦呢?”

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