首夏清和，萬木蓬勃，5月15日，我國罕見病領域的一大盛事，中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會成立大會暨第一屆全國皮膚罕見病學術會議在首都北京和線上直播平臺同時召開 。
會場實拍
罕見病是當今全球共同面臨的醫學和社會挑戰，我國約有超過2000萬罕見病患者，還有數干萬罕見病基因攜帶者，由于診治經驗少、界定標準模糊、流行病學基礎薄弱、治療手段匱乏，包括皮科罕見病患者在內的很多病患尚不能得到及時有效的治療，處境艱難 。為扭轉這一現狀，中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會共同批復成立中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會，以支持我國皮膚罕見病領域的發展，打開新局面 。
本次大會邀請到中國罕見病聯盟執行理事長李林康，中國罕見病聯盟秘書長趙琳，中國工程院陳洪鐸院士，中國工程院廖萬清院士，我國著名皮膚性病學專家、原北京協和醫院皮膚科主任王家璧教授，復旦大學附屬華山醫院鄭志忠教授，中國醫學科學院整形外科醫院黨委書記王寶璽教授，中國人民解放軍總醫院海南分院李恒進教授等多位專家出席 。
成立大會
趙琳秘書長主持了中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會成立大會（以下簡稱皮膚罕見病專委會）暨第一屆全體委員會，并宣讀皮膚罕見病專委會成立批復，中國罕見病聯盟執行理事長李林康開場致辭，代表聯盟為皮膚罕見病專委會的成立送上了美好的祝愿并為皮膚罕見病專委會授牌 。
趙琳秘書長主持會議
李林康執行理事長致辭
晉紅中教授匯報籌備工作
趙琳秘書長宣讀成立批復
李林康理事長授牌
隨后全體委員投票通過了皮膚罕見病專委會章程，選舉晉紅中教授擔任中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會第一屆主任委員，張抒揚院長、陳洪鐸院士、廖萬清院士擔任名譽主任委員，朱學駿教授、鄭志忠教授、王家璧教授、張學軍教授、王寶璽教授、李恒進教授、張建中教授、鄭捷教授擔任學術顧問，高興華教授、陸前進教授、王剛教授、崔勇教授、耿松梅教授、劉潔教授擔任副主任委員，劉潔教授、吳超醫師分別擔任秘書長和副秘書長 。
常務委員（按姓名字母順序排列）
常建民，陳愛軍，崔勇，鄧丹琪，方紅，高興華，耿松梅，何黎，何焱玲，蔣獻，晉紅中，康曉靜，賴維，李承新，李福秋，李航，李珊山，李玉葉，栗玉珍，劉潔，劉躍華，陸前進，滿孝勇，潘萌，潘煒華，沈柱，宋志強，孫良丹，孫青，陶娟，涂平，王剛，王惠平，徐金華，徐子剛，楊斌，楊慧蘭，楊勇，姚志榮，尹光文，張春雷，張福仁共42人
委員（按姓名字母順序排列）
柏冰雪，曹經江，曹雙林，陳官芝，陳浩，陳敬，陳玲玲，陳柳青，陳旭光，崔炳南，丁艷，董慶犀，馮紅霞，馮文莉，甘才斌，高敏，郭慶，郭書萍，韓傳恩，賀賢，胡瑾，紀超，紀明開，賈雪松，江從軍，金哲虎，李厚敏，李吉，李麗，李楠，李順平,林有坤，林志淼，劉冰梅，劉方，劉曉明，魯嚴，路永紅，呂新翔，茅寧瑩，苗國英，木其日，倪文瓊，樸冰，喬祖莎，秦雷，邱卉，阮光洪，施為，施辛，蘇飛，孫聞澤，汪宇，王華，王建新，王玲艷，王濤，王文慧，王文氫，王再興，魏愛華，吳超，夏志寬，肖嶸，謝鳳英，謝楠，謝治，辛琳琳，邢海歐，熊霞，徐意，閆言，喻楠，曾躍平，張丁丁，張國強，張峻嶺，張守民，張舒，張偉，張曉彬，張寅星，趙邑，鄭玲玲，鐘黎明，周家健，朱威共87人
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