中國罕見病聯盟執行理事長李林康為新任主任委員、名譽主任委員、學術顧問頒發聘書，新任主委晉紅中教授為副主任委員、常務委員頒發聘書 。
李林康理事長為主任委員晉紅中，名譽主任委員陳洪鐸院士、廖萬清院士頒發聘書
晉紅中主委為副主任委員及常務委員頒發聘書
晉紅中主委，劉潔、耿松梅副主委為常務委員頒發聘書
晉紅中主委，劉潔、耿松梅副主委為常務委員頒發聘書
全體委員合影
學術會議
隨后召開第一屆全國皮膚罕見病學術會議，新任主任委員晉紅中教授主持大會并發表致辭，他首先祝賀中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會成立，并轉達了北京協和醫院張抒揚院長對專委會成立的熱烈祝賀 。他指出，專委會的成立將為同道們提供一個皮膚罕見病學術交流的平臺，集成各方力量，促進跨學科研究及合作，建立健全中國皮膚罕見病管理系統、提高皮膚罕見病診療水平，助力健康中國戰略的實施，為皮膚罕見病患者造福 。李林康理事長、晉紅中教授、陳洪鐸院士、廖萬清院士、王家璧教授、王寶璽教授、李恒進教授、耿松梅教授、劉潔教授、李順平教授、邢海歐女士共同啟動中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會成立儀式 。
陳洪鐸院士，廖萬清院士，鄭志忠教授，王寶璽教授，李恒進教授、李順平教授，邢海歐女士分別致辭 。
名譽主任委員陳洪鐸院士致辭
名譽主任委員廖萬清院士致辭
學術顧問鄭志忠教授致辭
學術顧問王寶璽教授致辭
學術顧問李恒進教授致辭
李順平教授致辭
邢海歐女士致辭
上午的學術會議由中國醫學科學院整形外科醫院王寶璽教授、上海長征醫院潘煒華教授、西安交通大學第二附屬醫院耿松梅教授、昆明醫科大學第一附屬醫院李玉葉教授擔任主持人 。
王寶璽教授、潘煒華教授
耿松梅教授、李玉葉教授
北京協和醫院晉紅中教授介紹了中國皮膚罕見病研究現狀及趨勢；北京大學湯富酬教授闡釋了利用單細胞測序技術探索人類發育和疾病的奧秘；北京協和醫院劉鵬博士展示了中國國家罕見病注冊系統（NRDRS）的運用情況和方式；北京協和醫院劉潔教授介紹了中國原發性皮膚淋巴瘤診療體系構建并對未來進行展望 。
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