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倪萍哽咽落淚：他的頭已經抬不起來了，每天要用呼吸機，簽署了遺體捐贈

倪萍哽咽落淚：他的頭已經抬不起來了，每天要用呼吸機，簽署了遺體捐贈

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近日 ， 倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚 ， 稱蔡磊頭已經抬不起來了 ， 每天不僅要用呼吸機 ， 說話也不行了 ， 他已經簽署了遺體捐贈協議 ， 希望為醫療科研事業做貢獻 。 其妻子段睿也一直陪伴著他 ， 支持他的決定 。


此前報道

2019年9月 ， 時任京東副總裁、41歲的蔡磊被確診 “漸凍癥” ， 至今已經與病魔斗爭五年 。

漸凍癥（學名肌萎縮側索硬化 ， ALS）被稱為“世界五大絕癥之首” 。 這是一種無法逆轉的神經退行性疾病 ， 發病后身體會逐漸喪失力量和控制能力 ， 無法說話、吞咽、呼吸 ， 最終導致死亡 。 其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等 。

蔡磊一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做抗爭 。 過去四年多來 ， 蔡磊組建了漸凍癥患者科研數據平臺 ， 鏈接了一萬五千名患者 ， 推動建立中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫 。



2024年年初 ， 蔡磊宣布與夫人將再捐1億元 ， 支持攻克漸凍癥的科研項目 。 其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅 ， 大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播 ， 每天一場 ， 幾乎不間斷 。 蔡磊表示 ， “四年已經投入資金4000萬 ， 再捐1個億 ， 沒有錢就要再去掙錢 。 ”

6月 ， 蔡磊透露自己因感冒進ICU ， 出院后依然忙著攻克漸凍癥難題 ， 現在他走到客廳短短十來米的距離 ， 就會累得“氣喘吁吁” 。

7月15日 ， 西湖大學發文 ， 蔡磊捐贈支持西湖大學漸凍癥研究 。 西湖大學方面介紹 ， 自2019年9月確診后 ， 蔡磊病情已進入中晚期 。

蔡磊在自傳《相信》中寫道：既然全世界至今都無法攻克漸凍癥 ， 也沒有特效藥 ， 更是找不到病因 ， “我還有最后一顆子彈 ， 就是自己的身體 。 ”


【倪萍哽咽落淚：他的頭已經抬不起來了，每天要用呼吸機，簽署了遺體捐贈】
來源 丨 紅星新聞 編輯丨 張宗 責編丨 郭啟迪 審核丨 劉鵬

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