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你無(wú)法想象的絕望——記漸凍人癥

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你無(wú)法想象的絕望——記漸凍人癥

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無(wú)法治愈【你無(wú)法想象的絕望——記漸凍人癥】在“冰桶挑戰(zhàn)”還未流行起來(lái)之前 ， 許多人對(duì)“冰凍人”毫無(wú)概念 。但是如果把物理學(xué)界的巨擘霍金和“漸凍人”劃上等號(hào)，相信大家就能立即明白冰凍人是怎樣一種病了 。
霍金是20世紀(jì)以來(lái)最偉大的物理學(xué)家，提出來(lái)宇宙大爆炸理論，寫出了對(duì)物理學(xué)發(fā)展具有里程碑意義的《時(shí)間簡(jiǎn)史》，使之享譽(yù)世界 。同樣令他聞名世界的另外一個(gè)原因是他大半生幾乎都是在輪椅上度過(guò)，因?yàn)?1歲的時(shí)候患了“漸凍人癥”，除了八核式的大腦和三個(gè)手指有活動(dòng)能力 ， 其余身體部位基本無(wú)知覺(jué) 。這位物理學(xué)家絕對(duì)算是世上少有了 ， 也可以說(shuō)接受過(guò)在這種病方面最先進(jìn)的治療，但在這種奇怪的病面前，還是被禁錮在輪椅上長(zhǎng)達(dá)50多年，也許這種禁錮還會(huì)繼續(xù) 。值得一提的是這位偉大的物理學(xué)家對(duì)待自己所面臨的狀況十分樂(lè)觀，他常說(shuō)：“我還有可以活動(dòng)的手指，靈活的思維 ， 和追求的夢(mèng)想 。”
可想而知，對(duì)于基本的醫(yī)療設(shè)施都不健全的落后地區(qū)的“漸凍人癥”患者來(lái)說(shuō)，患上這種病是一件多么可怕的事 。由于信息閉塞 ， 醫(yī)療水平落后 ， 難以在早期發(fā)現(xiàn)病癥，患者也很難得到及時(shí)治療，許多人甚至不知道自己患了什么病便已在迷茫和無(wú)助中逝去 。

病因不明漸凍人癥不僅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一個(gè)疑團(tuán) 。目前被大家公認(rèn)的說(shuō)法是漸凍人癥是由于基因變異和環(huán)境這兩種因素引起的，但具體致病機(jī)制 ， 致病基因目前都無(wú)法完全確認(rèn) 。據(jù)估計(jì)，全中國(guó)約有20萬(wàn)漸凍人癥患者，其中五分之一的人源于家族遺傳 。對(duì)于漸凍人家族而言，普通的產(chǎn)前檢查甚至DNA基因檢查都無(wú)法完全排除胎兒中的漸凍人癥基因 。對(duì)于漸凍人家族而言 ， 要保證后代完全不再患漸凍人癥的唯一辦法是不再生育，這對(duì)于大部分家族來(lái)說(shuō)是不可能的事情 。生還是不生，這是一個(gè)兩難的境地 ， 做出任何一個(gè)抉擇都充滿了無(wú)奈 。

看著自己死亡漸凍人癥患者麻痹癥狀從身體局部如腿部、手臂開(kāi)始，最后蔓延至全身，吞咽困難，甚至連眼球部位的肌肉到最后都會(huì)僵硬，直到失去呼吸能力 。在整個(gè)過(guò)程中，漸凍人癥患者的意志清醒 ， 能夠感受到疼痛 ， 但也只能眼睜睜地看著自己的生命力一點(diǎn)一點(diǎn)地消逝…
在熱熱鬧鬧地“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼地進(jìn)行著的時(shí)候，漸凍人癥患者的痛苦卻并沒(méi)有減少 。唯有希望這次有關(guān)漸凍人的宣傳，能引起人們對(duì)漸凍人癥進(jìn)行持久而有益的關(guān)注，也希望在不久的將來(lái)，關(guān)于漸凍人癥的研究和治療在醫(yī)學(xué)上取得突破性的進(jìn)展 。

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