大小新聞客戶端4月17日訊(YMG全媒體采訪人員 全百惠 黃鈺峰 攝像:李偉嘉 通訊員 李成修 吳佳檑 攝影報道)4月17日,是世界血友病日,今年的主題是“適應變化后疫情時代下讓關愛持續” 。什么是血友病?血友病有哪些癥狀?如何治療?帶著這些問題,YMG全媒體采訪人員來到毓璜頂醫院兒內科,聽一聽主任醫師李愛敏給出的介紹 。
8歲男孩拔牙血流不止
昨天上午,在毓璜頂醫院兒科8號門診,主任醫師李愛敏正在為8歲患者可樂(化名)做全身檢查,可樂的母親王女士介紹,兒子在3天前去拔牙,拔牙后,出血不止,吃了些消炎藥也不管用,擔心有問題,這才過來 。經過檢查,可樂的八因子活性30%多,診斷為輕型血友病甲 。

主任醫師李愛敏介紹,血友病是一組遺傳性凝血障礙的出血性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病,如果得不到及時治療,患者會出現關節畸形并導致殘疾,而顱內出血、內臟出血等情況還可能直接危及患者生命 。
因在成長關鍵期出現關節病變而引發了不可逆性的關節殘疾,給患者及家庭造成了巨大的心理負擔和醫療支出 。
前不久,兒內科門診收到一位顱內出血患兒 。孩子今年2歲,已經發生了3次顱內出血,該患兒為重型血友病患兒,輕微的外傷即可導致嚴重出血 。現在每周3次的凝血因子替代治療,而且是終身需要凝血因子替代 。

血友病能治愈嗎?主任醫師李愛敏介紹,沒有根治的辦法 。但通過凝血因子的替代治療可以減少患兒關節肌肉出血,即采用標準預防治療可以減少患兒的出血風險 。
但標準預防需要每周至少輸注三次凝血因子然而,價格昂貴,也讓很多家庭望而卻步,因此目前我國很多家庭還是按需治療,即發生出血后才開始用凝血因子 。
血友病患者可以游泳和騎行
此外,值得注意的是,很多家長誤認為血友病患兒不能運動,所以就讓孩子一直臥床休息,但這可能造成惡性循環 。長期臥床會導致患者的肌肉萎縮,肌肉一旦萎縮,對關節的支撐和保護作用會變差,反而更容易出血 。采用標準預防的患者可以做一些安全、舒適的運動,如游泳和騎自行車 。
【拔牙后血流不止小妙招,8歲男孩拔牙為何血流不止】4月17日是世界血友病日,讓我們攜起手來采用多學科綜合治療的辦法,關愛這個群體,讓他們能像健康人一樣,使奔跑不再成為奇跡!
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