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2020年初,羅海(化名)從原公司離職,本來只是打算換個工作,卻怎么也沒想到,因為突然爆發(fā)的新冠肺炎疫情,她和6歲的兒子禾禾被“綁定”在家度過了大半年 。
羅海苦笑著把自己和兒子的組合稱為“失業(yè)女工和失學(xué)兒童”,學(xué)校都開不了學(xué),母子倆天天在家四目相對 。
想到兒子九月就要上小學(xué),羅海覺得不能“放羊” , 她給兒子報名參加了好幾種網(wǎng)課,制定了詳細(xì)的學(xué)習(xí)時間表,保證孩子每天按時上網(wǎng)課、練琴和寫作業(yè) , 希望他能提前進(jìn)入學(xué)習(xí)狀態(tài) 。即使后來北京的疫情有所緩解,她還是推遲了找工作的計劃 , 打算專心陪讀,直到把孩子送進(jìn)小學(xué) 。

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但生活中總有計劃外的事突如其來 , 從春天開始,禾禾身上出現(xiàn)了一些奇怪的行為,這些行為越來越令她焦躁 。
孩子先是頻繁地眨眼睛、皺鼻子 。起初羅海認(rèn)為兒子手揉眼睛造成了結(jié)膜炎,她嚴(yán)厲批評兒子“不要用臟手揉眼睛”,并通過滴眼藥水緩解癥狀;但過了一兩個星期,禾禾又開始頻繁清嗓子,后來逐漸演變成從喉嚨深處發(fā)出奇怪的聲音 。羅海覺得,這是兒子故意淘氣的“壞毛病”,她試過好言相勸 , 在耗盡耐心、忍無可忍之后也發(fā)生過打罵,但都不奏效——兒子的“壞毛病”越來越厲害 , 眨眼睛皺鼻子的行為竟然也復(fù)發(fā)了 。

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“我天天一看見他擠眉弄眼就煩 , 聽見他‘吭吭吭’清嗓子就更煩 。揍他一頓反而會變本加厲地犯毛病 。”羅海還發(fā)現(xiàn),禾禾的注意力越來越難集中 , 上網(wǎng)課經(jīng)常開小差,作業(yè)更是隨便糊弄,寫字時筆畫特別重,有時候弄得整個頁面臟乎乎的,甚至把作業(yè)本都劃破了 。

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為了這些事,羅海煩躁得連覺都睡不好 , 孩子從小就很乖巧,為什么會突然變成這樣?馬上就要上小學(xué)了 , 這樣下去怎么辦呢?
那時醫(yī)院還沒有恢復(fù)正常問診,她開始每天在網(wǎng)上查資料,搜索“擠眼睛”“出怪聲”等關(guān)鍵詞,終于關(guān)聯(lián)到了一個陌生的名詞——抽動癥 。羅海第一次意識到,兒子也許是生病了 。
5月份,疫情緩解了許多,羅海帶著禾禾跑了好幾家醫(yī)院 , 最終確診為兒童抽動癥 。為了給孩子治病,她開始花更多的時間查閱資料、咨詢醫(yī)生,甚至加入了幾個抽動癥患兒家長的互助群 。

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“這個病不會致命,也沒有傳染性,但是會給孩子和家長造成巨大的心理壓力 。萬一這個抽動的問題始終不能解決,孩子以后要考大學(xué)怎么辦?找工作面試怎么辦?想成家立業(yè)怎么辦?”這是羅海和抽動癥患兒家長們普遍焦慮的問題 。
更讓家長們焦慮的是,目前并沒有針對抽動癥的特效藥,醫(yī)院開的西藥以控制癥狀為主 。許多家長都不愿意給孩子吃 , 怕鎮(zhèn)靜類的藥物影響孩子的智力和生長發(fā)育,怕產(chǎn)生藥物依賴,怕孩子變遲鈍、變胖……
所以,絕大多數(shù)家長選擇了“多管齊下”到處求醫(yī):“中藥、針灸、心理咨詢,感統(tǒng)訓(xùn)練……能試的我們都會帶孩子試一試 。”羅海說 。
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